Е. Зотова – кандидат филологических наук, член редколлегии газеты «Русский инвалид», учитель информатики в спецшколе для детей с ДЦП, инвалид 2-й группы (ДЦП).

Нам гораздо проще и комфортней общаться в «своем кругу». Такова – хотим мы того или нет – природа человеческой психики. Составляя единый социум, эти «круги» выстраиваются в сложную иерархическую цепочку. Как в любой иерархии, здесь находятся люди, недовольные своим положением, стремящиеся «вверх», в другой «круг», и те, кого его место вполне устраивает. Впрочем, сегодня большинство людей входит сразу в несколько социальных групп – по профессиональным и политическим интересам, по увлечениям и просто по месту жительства, тем самым обеспечивая себе достаточный социальный комфорт.

На первый взгляд инвалиды – это одна из социальных групп, существование которой подчиняется общим законам. Здесь тоже есть те, кто стремится вырваться за пределы «инвалидного сообщества», и те, кого принадлежность к нему ничуть не стесняет. При этом сама группа неоднородна: наиболее логичное ее членение – по причинам инвалидности (слепота, глухота, умственная отсталость, заболевания опорно-двигательной системы и т. д.).

Но в последние десятилетия, по крайней мере в России, появился иной принцип деления инвалидов – по интересам. Объединяются спортсмены и художники, родители детей-инвалидов и даже научные работники. Почему? Ответ на этот вопрос вскрывает принципиальное отличие этой группы ото всех других, входящих в социум. Дело в том, что «членство» в сообществе инвалидов – вынужденное. Оно зависит от одного-единственного фактора – заболевания или, в другом случае, «особенностей развития». По этой же причине группа инвалидов выпадает из иерархической цепочки социума: попасть в нее можно из любой другой группы, а вот выбраться окончательно – практически невозможно. Вот часть ее членов и пытается выстроить свою иерархию, параллельную общей.

Отсюда же – и настороженное, предвзятое отношение к инвалидам, укоренившееся у многих здоровых людей на уровне подсознания, боязнь даже случайно сблизиться с этой, во многих отношениях «другой», общностью. Доходит до смешного: некоторые пожилые люди, обремененные множеством болячек, до последнего оттягивают получение инвалидности, а потом долго стесняются признаться знакомым в своей «ущербности». Другое следствие этого – странное поведение тех, кто сталкивается с человеком, инвалидность которого видна с первого взгляда. Одни резко повышают голос и начинают активно жестикулировать, другие говорят со взрослым, как с маленьким ребенком, третьи впадают в приторную жалостливость… Вариантов множество.

Справедливости ради стоит отметить: в последние годы на улицах Москвы таких неадекватных реакций стало заметно меньше. Общество пусть медленно, но неуклонно узнает о своих «соседях по планете» все больше и больше. Не в последнюю очередь это связано с тем, что инвалиды все настойчивее заявляют о себе как об активных, творческих, успешных – словом, вполне «нормальных» людях.

Впрочем, переоценивать эти сдвиги тоже не стоит. По-прежнему жизнь инвалида полна проблем, которые довольно четко делятся на две части. К одной относятся трудности, преодолеть которые можно только с помощью государства или того же общества. Это – низкие пенсии, неразвитость безбарьерной среды и социально ориентированного сервиса, проблемы с трудоустройством, безрадостная перспектива жизни людей, которые не способны существовать без постоянной опеки. Но есть и другие проблемы, в решении которых огромная роль должна принадлежать самим инвалидам и их близким. И главная из них – проблема реализации закрепленных законодательством РФ «равных возможностей».

Казалось бы, чего проще: дано право – пользуйся! Учись, работай, отдыхай, создавай семью… Но при первых же попытках реализовать свои возможности люди, привыкшие вне «своего» круга к жалостливому или пренебрежительному отношению, неожиданно понимают: любое право неразрывно связано с обязанностями, от исполнения которых их никто и не думает освобождать.

Характерный пример – борьба родительских организаций за «независимую жизнь для инвалидов», набравшая силу в начале 90-х годов. На первых порах они стали усиленно выступать за создание в нашей стране «западной» модели, когда главными помощниками инвалида оказываются не близкие, а сотрудники социальных служб. Во многом благодаря их натиску появились уже привычные сегодня соцработники и центры социального обслуживания. Но чем дальше, тем яснее становится: одна реформа «социалки» всех бытовых проблем молодых инвалидов не решит. Ведь так называемая «независимость» человека вовсе не определяется способностью обходиться без посторонней помощи в быту. Даже Робинзон Крузо на своем острове использовал плоды трудов других людей – те же гвозди, топоры, полотняные рубахи… Реальная независимость – это прежде всего умение настроить и поддерживать в рабочем состоянии многочисленные связи с окружающим миром, умение нести ответственность за собственные решения и поступки. Однако как научить этому детей-инвалидов, большинство родителей представляет крайне слабо.

Именно поэтому сегодня под ярлыком «подготовки к независимой жизни» в планах общественных организаций может скрываться что угодно – от периодических чаепитий в «своем кругу» и кружков мягкой игрушки до экстремальных турпоходов на манер знаменитого клуба «Приключение» Дмитрия Шпаро и создания полноценных лечебно-трудовых мастерских. Помогают ли эти мероприятия стать более независимыми? Разумеется. Однако ни одно из них, ни даже все они вместе не подготовят инвалида с детства к самостоятельной жизни. Для этого мало уметь шить игрушки, общаться за столом и даже ходить без мамы-папы в походы.

Здоровый ребенок овладевает искусством общежительства исподволь, с песочницы, с осознания необходимости делиться машинками и лопатками. Позже, в школе, он учится подчиняться режиму, взаимодействовать с одноклассниками, защищать свои и уважать чужие интересы. Кто-то осваивает эту премудрость лучше, кто-то хуже. Тем не менее любой выпускник школы свободно ориентируется в нравах и обычаях той среды, в которой вырос, и может достаточно легко освоиться в непривычной обстановке.

В идеале тот же путь должен пройти и малыш с проблемами здоровья. Если его жизнь сложится именно так, можно гарантировать: несмотря на заболевание и множество других проблем, он будет вполне самостоятельным и в этом смысле нормальным человеком. Однако слишком многие инвалиды с детства не только к 18 годам, но и в более старшем возрасте не имеют большей части навыков «независимости», которые должны быть у взрослого человека. Такие люди даже на бытовом уровне не знают своих прав и возможностей, не умеют отличать реальные потребности от сиюминутных желаний, во всем полагаются на старших, не умеют принимать решение, впадают в панику от малейшего несоответствия реальности их ожиданиям, боятся обратиться за помощью или, наоборот, требуют ее там, где вполне могли бы обойтись своими силами. Как правило, их круг общения ограничен семьей, а «друзьями» они называют каждого, с кем общались хотя бы пару раз в год.

Если в такой ситуации оказывается человек с серьезными проблемами в интеллектуальном или психическом развитии, это грустно, хотя, в общем, понятно: болезнь неумолимо накладывает отпечаток на развитие личности. Впрочем, и тут предопределено далеко не все. Но гораздо обиднее, если из-за неправильных действий родителей и общества в положение «большого ребенка» попадает человек, который мог бы стать совершенно иным. Мог бы – но в действительности не в состоянии даже взять билет в кассе или уточнить цену товара в магазине.

Как правило, главную ошибку родители детей-инвалидов делают сразу после того, как установлен факт серьезного заболевания. В соответствии с представлениями, бытующими в обществе, они признают, что их ребенок «не такой, как все». Дальнейшее развитие малыша будет зависеть от многих факторов: диагноза, позиции родителей, врачей, окружающих… Но одно можно сказать почти наверняка: этот человек вряд ли станет вполне самостоятельным.

Как быть? Прежде всего, необходимо внушить себе и, главное, ребенку: несмотря на все сложности со здоровьем, он – нормальный человек. Естественно, надо лечить заболевания и стараться хорошо учиться в школе. Но неудачи на этом пути – это тоже нормальное дело, а не повод для паники или скандалов.

Несмотря на сложности со здоровьем, малыш должен оставаться самим собой: гулять во дворе (так, как он может), играть со сверстниками, познавать мир. Порой родители стесняются заболевания ребенка, боятся косых взглядов окружающих, не отпускают его одного. И не понимают одной простой вещи: главная причина этих взглядов, а порой и слов – незнание. Чем чаще ребенок и его близкие будут появляться во дворе, чем теснее будут контакты с соседскими семьями, тем доброжелательнее будут отношения, тем скорее у ребенка появятся друзья-приятели.

Иногда родители детей-инвалидов, гордясь их интеллектом, говорят, что сыну или дочери «не о чем говорить со сверстниками». Однако ум тут не при чем. Просто подросток не научился завязывать и поддерживать те отношения, которые ему интересны, а порой и не слышит никого, кроме себя. Отсюда – нежелание общаться как защитная реакция, попытка избежать пренебрежительного отношения к себе. Чаще всего такое происходит с «книжными», а в последнее время – с «компьютерными» детьми, привыкшими быть властелинами своих фантазий. В лучшем случае, вырастая, они находят собеседников среди старших по возрасту, более опытных и при этом благожелательно настроенных людей. Однако большинство вынуждено всю жизнь довольствоваться семейным кругом, сетуя на «непонимание» и «убогость» окружающих.

И еще. Инвалиды с детства, как никто другой, нуждаются в уважении со стороны старших. Уже с подростками следует на равных обсуждать все значимые события их жизни (возможность лечения, особенности учебы, отношения со сверстниками) и учитывать их мнение при принятии решений. А если «ребенку» без серьезных нарушений в интеллектуальном развитии исполнилось 18 лет, он юридически становится полноправным хозяином своей судьбы, и этот факт глупо замалчивать. Между тем не только дома, но и во многих лечебных учреждениях на инвалидов с детства смотрят как на «больших детей»: говорят им «ты», не учитывают их пожеланий и порой даже не объясняют смысла назначаемых процедур. И уж совсем недопустимо, когда родители запрещают своим взрослым детям свободно общаться, вступать в ные отношения, жить так, как они хотят. Другое дело, что и молодые инвалиды, нуждающиеся в сопровождении, должны понять, что родственники не обязаны исполнять любое их желание.

Еще одна проблема – неадекватная реакция человека с инвалидностью на окружающий мир. Крайний случай: 27-летняя женщина ненавидит детей за то, что те якобы передразнивают ее походку. Поскольку с походкой у меня тоже не все в порядке, смею предположить: дело не в ней. Видимо, еще в детстве этой женщине кто-то (скорее всего, родственники) внушили повышенную мнительность к окружающим: «Будешь плохо ходить – тебя все примут за ненормальную». На эту боязнь идеально «легло» естественное внимание ребятишек ко всему необычному. Наверняка были случаи, когда девчушку дразнили, а она сердилась, начинала кричать или ругаться – словом, еще сильнее привлекала к себе внимание…

Как быть в этих случаях? Опираясь на собственный опыт, советую: если на вас или вашего ребенка обращают пристальное внимание, лучше вести себя как можно спокойнее, «не замечая» любопытных. Объяснить малышу, что ничего плохого в таком любопытстве нет. (Вспомните: вы сами невольно оборачиваетесь, если видите человека, который резко выделяется из толпы.) Если уставился ребенок младше 10 лет, я часто просто улыбаюсь или подмигиваю ему. В ответ человечек либо улыбается, либо, наоборот, смущенно отворачивается. Если дети подошли с вопросом типа: «Сколько времени?» – ответьте и спокойно идите дальше. Как правило, этого хватает. И еще: чем чаще вы появляетесь на улице, тем меньше внимания вам будут уделять окружающие. Я живу в одном доме более 20 лет, и уже давно в округе ко мне привязываются только… собаки, благодаря которым, кстати, я раскланиваюсь со многими собачниками.

«Зачем говорить о подобных мелочах? – спросит кто-то. – Мало ли здоровых людей, которые так же неадекватно реагируют на жизнь!» Дело, однако, в том, что инвалидов с видимыми особенностями развития (неправильной походкой, нечеткой речью и т.п.) в обществе довольно мало. Значительное число людей не имеет среди знакомых ни одного подобного человека. Поэтому каждый инвалид, который вступает в контакт со здоровыми людьми, волей-неволей становится полномочным представителем всего сообщества инвалидов. От того, как он себя поведет, каким соседом, клиентом или работником окажется, во многом зависит не только его судьба, но и то, как будут воспринимать других инвалидов.

Несколько лет назад туристы, покупающие путевки на теплоход «Николай Славянов», интересовались рейсами, на которых плыл культработником Игорь Тертицкий. Профессиональный музыкант, он с 20 лет страдал прогрессирующим полиартритом – болезнью, ограничивающей подвижность суставов. Многие годы этот веселый, компанейский человек работал учителем музыки, а летом плавал на теплоходах. Вокруг него всегда – и дома, и на работе – кучковался люд «до 16 и старше»…

Думаю, никто из многих сотен людей, общавшихся с Игорем, уже не станет смотреть на инвалидов как на «ущербных», «странных» людей, и при знакомстве легко перешагнет через внешние различия. Жаль только, что людей, подобных Игорю Тертицкому, всегда было слишком мало.

Многие инвалиды, пытающиеся стать активными членами социума, ведут себя иначе. Некоторые пытаются во что бы то ни стало казаться «здоровыми», забывая, что окружающие видят их особенности гораздо лучше их самих. Их отличают обидчивость, болезненная реакция на попытки помочь и малейшие напоминания о заболевании. Другие, напротив, требуют повышенного внимания к своим проблемам, например, настаивают на снижении объемов работы при сохранении среднего для предприятия уровня зарплаты. Третьи вообще считают дискриминацией любые попытки проверить их реальные трудовые качества и работоспособность. Ясно, что от таких знакомых или сотрудников люди предпочитают избавляться при первом удобном случае, а после этого долго обходят стороной любого встреченного инвалида. Как правило, расхлебывать последствия такой «контрпропаганды», долго и порой безуспешно пробивая стену отчуждения, а то и грубости, приходится совершенно другим, ни в чем не повинным людям.

Впрочем, в отношении к инвалидам общество тоже далеко не единодушно. Значительная его часть, зная о проблемах инвалидности не понаслышке, относится к ним вполне лояльно. (Чаще, чем в других кругах, такие люди встречаются среди преподавателей и врачей.) Впрочем, и тут бывают странности. К примеру, некоторые родители инвалидов с детства, страдающих тяжелым заболеванием, невольно распространяют на других ограничения, свойственные их ребенку. Неприятно, но что делать… Порой встречаются люди, считающие инвалидов (особенно творческих) некой «новой расой», «цивилизацией будущего», единственным светочем духовности в погрязшем в меркантильности мире. Бывают и те, у кого инвалиды вызывают откровенную антипатию. Однако большая часть населения слишком загружена своими проблемами, чтобы иметь какое-то определенное мнение о тех, кто не похож на них самих. (Они и о похожих-то судят исключительно по себе.) Их отношение к инвалидам определяется текущим моментом: если настроение хорошее, могут и место уступить, и дверь придержать; если плохое – в лучшем случае пройдут как мимо бревна.

Как же быть инвалидам в этом сложном мире? Прежде всего постарайтесь не драматизировать ситуацию, считая инвалидность причиной всех своих промахов и неудач. Приглядитесь к знакомым: все ли они так уж безоблачно счастливы? Живите так, как позволяют ваши физические и финансовые возможности, не рассчитывая на то, что люди (в том числе близкие) обязаны идти навстречу вашим потребностям и желаниям. И главное: будьте собой и не бойтесь казаться «другим» в большом и в общем-то довольно пестром мире – ничего действительно страшного вам не грозит.

Однако главная проблема большинства инвалидов как раз и заключается в том, что следовать этим советам они не в состоянии. Просто потому, что это – обычные люди, не обремененные ни выдающимся интеллектом, ни железной волей, ни пробивным характером. Их здоровые сограждане тихо-мирно плывут в толпе подобных себе, не задумываясь ни над маршрутом, ни над ответственностью за собственные поступки, и именно такая жизнь – предел мечтаний большинства людей с инвалидностью. Но их в эту толпу не пускают: кто-то не прошел «фейс-контроль», кто-то – тест на работоспособность, а у кого-то слишком низкий уровень интеллекта… Чтобы сломать эти преграды, надо, ни много ни мало, изменить понятия общества о «нормальном» и «ненормальном». Но это под силу либо массированной пропагандистской кампании (скажем, в каждом сериале в течение 3–4 лет будет появляться положительный герой с инвалидностью), либо долгой, кропотливой работе тех, кто не хочет мириться с нынешним положением вещей.

Такая работа в России уже ведется – значит, есть и надежда…