В фокусе внимания статьи находится ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи — пациент с тяжелым, часто полисистемным заболеванием, порой не предполагающим возможности долгосрочного прогнозирования. Жизнь ребенка в больничной/хосписной среде оказывается подчинена регламенту, упорядочивающему течение времени, рутинные действия и режимы коммуникации. Это может стать предметом феноменологического исследования, которое вскрыло бы факт нивелирования индивидуальности пациента, будто бы изначально вплетенной в триаду «ребенок — родитель — врач». |