Другие журналы на сайте ИНТЕЛРОС

Журнальный клуб Интелрос » Индекс » №28, 2008

Муковисцидоз: проблемы и трудности пациентов в современной России
Просмотров: 2603

Сейчас слово «муковисцидоз» [ Муковисцидоз (другое название – кистозный фиброз) – это наиболее часто встречающееся генетическое заболевание. В результате неправильной работы дефектных генов, взятых по одному от каждого из родителей, в организме больного образуется вязкая слизь. Это нарушает работу легких, пищеварительных и некоторых других органов и приводит к тяжелым изменениям в них. Сейчас существуют эффективные препараты и методики лечения. Большинство таких препаратов есть и в России, но они не всегда доступны пациентам с МВ. По данным Российского центра МВ, средняя продолжительность жизни больных МВ в России составляет 28 лет, и эта цифра продолжает расти. ] звучит далеко не так трагично, как это было раньше. Несколько десятилетий назад за рубежом были разработаны методики и созданы препараты для лечения больных муковисцидозом (далее МВ), такие как «креон», «пульмозим», внутривенные антибиотики: «фортум», «меронем», «тобрамицин» и др. Они полностью изменили жизнь наших больных. При использовании современного лечения значительно увеличилась продолжительность жизни и ее качество. Если раньше МВ считался болезнью детей, то сейчас в России с каждым годом увеличивается число взрослых. Дети ведут близкий к нормальному образ жизни, посещают детские сады и школы. Среди них высок процент одаренных детей. Взрослые практически все получают высшее или среднее политехническое образование, многие работают, создают семьи, имеют здоровых детей. Сейчас общее число зарегистрированных в России больных МВ по данным нашей организации составляет несколько менее 1800 человек. Но, судя по всему, это число занижено. К сожалению, врачи иногда недостаточно информированы об этом заболевании и имеет место гиподиагностика. Нередки случаи, когда диагноз МВ ставится поздно, в подростковом, а то и взрослом возрасте. Правда, сейчас с введением общероссийского неонатального скрининга, когда все младенцы, рожденные на территории РФ, тестируются на МВ, такие ситуации должны стать редкостью.

И все же, несмотря на все позитивные изменения последних лет, положение больных МВ и их семей остается очень сложным в современной России.

Так же, как и больные такими тяжелыми хроническими заболеваниями, как гемофилия, рассеянный склероз, сахарный диабет и некоторые другие, пациенты с МВ страдают от недостатка внимания со стороны государства к их проблемам.

1. До сих пор остро стоит вопрос о лекарственном обеспечении пациентов с МВ. В 2005 году мы были полны надежд на существенное улучшение лекарственного обеспечения в рамках 122-uj закона о монетизации льгот. В перечень дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) вошли практически все препараты для амбулаторного лечения больных МВ. Вначале все так и было. Больные и их семьи вздохнули с облегчением. Но радость наша была недолгой. Денежных средств не хватило, и со второй половины 2006 года начались перебои с выдачей лекарств, вычеркивание из списка самых дорогих препаратов (например, антибиотиков для внутривенной терапии). После многочисленных обращений в Минздравсоцразвития, в Правительство РФ, к руководителю национального проекта по здравоохранению, к Президенту РФ наше заболевание было включено в Федеральную целевую программу с отдельным финансированием дорогостоящих препаратов для больных 7 нозологий. К сожалению, из трех основных групп препаратов, требующихся для лечения всех больных МВ (это ферменты, муколитики и антибиотики), в нее вошел только один препарат – «пульмозим» (другие, правда, остались в общем списке ДЛО, но за обеспечение ими теперь отвечают регионы). Он очень эффективен, но для лечения требуются все вышеперечисленные группы препаратов. В 1 квартале 2008 года по данным мониторинга 23 регионов России, проведенного МОО «Помощь больным МВ», больные МВ обеспечивались федеральным препаратом «пульмозим» практически полностью, панкреотическими ферментами лишь на 30% от потребности (это означает на практике, что 70% таких больных в обследованных регионах РФ страдают от голода, поскольку без этого препарата они не усваивают пищу). Еще хуже дело обстоит с обеспечением антибиотиками: они доступны нашим пациентам лишь в нескольких регионах России.

МОО «Помощь больным МВ» неоднократно обращалась в Минздравсоцразвития с просьбой наладить комплексное обеспечение всеми необходимыми лекарствами в рамках одной программы. Но никакого результата нет.

В Минздравсоцразвития знают об этом, но отвечают нам, что они не могут улучшить положение с лекарственным обеспечением из-за нехватки выделяемых государством средств. Ведь финансирование здравоохранения в России в пересчете на душу населения в 20 раз меньше, чем в Европе, и даже в 3 раза меньше, чем в странах Прибалтики! (Эти данные взяты из выступления бывшего замминистра здравоохранения В.И. Стародубова на встрече с общественными организациями в октябре 2007 года).

Сама организация структуры помощи больным МВ в России очень сильно отстает от того, что имеют больные на Западе. Нет выездной специализированной помощи на дому, которая не только облегчила бы жизнь пациентам, но и значительно удешевила бы стоимость лечения.

Нет специалистов по особой дыхательной гимнастике, называемой на Западе кинезитерапией. Пациенты с МВ в западноевропейских странах получают такой вид помощи от государства бесплатно.

Все это могло бы значительно улучшить жизнь больных МВ и их семей.

 

2. В последние годы государством была усложнена процедура переосвидетельствования для получения или подтверждения группы инвалидности. Больные МВ не могут отказаться от этого статуса, потому что тогда они не будут получать лекарства бесплатно. Они вынуждены ежегодно проходить эту тяжелую процедуру.

Не могу удержаться от того, чтобы описать, как мой сын, больной МВ, 18 лет от роду, проходил процедуры МСЭКа летом 2007 года. Мы пришли в назначенный день, в коридоре томились человек 50 тяжело больных людей. Многие с палками или на костылях. Сесть могли только 15 человек, больше стульев не было. Жара и духота. Ожидать надо часа два-три. Сыну стало плохо. Пообещали принять его без очереди. Это произошло минут через 40. Дали 2 группу инвалидности. В этом году процедуру надо повторять снова. Как будто бы он выздоровеет. Но нам еще повезло. Иногда бывает так, что с больного МВ вообще снимают инвалидность, обрекая их при этом на мучительную болезнь, оставляя без лекарств. Приходится доказывать права пациента в суде.

7 апреля этого года было принято постановление Правительства РФ № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом». В нем имеется перечень из 23 заболеваний, больные которыми будут получать инвалидность автоматически. Мы очень надеялись увидеть в перечне и МВ, но, увы, его там нет.

 

3 Больных МВ юношей пытаются призвать на службу в Вооруженные силы. Ведь такого заболевания нет в перечне, согласно которому такие больные освобождаются от службы в армии.

 

4. Другая большая проблема – пациентам с МВ по закону о реабилитации не полагается никаких технических средств. А ведь компрессионный ингалятор – это главный инструмент, при помощи которого каждый пациент минимум 2 раза в день ингалирует муколитики или антибиотики. Дорогостоящий препарат, который предоставляется больным МВ по программе «7 нозологий», невозможно ввести никак иначе, кроме как через компрессионный ингалятор. Все 100% пациентов с МВ вынуждены либо покупать его за свои собственные деньги, либо искать спонсоров. Его стоимость – примерно 14 тыс. рублей. Каждые 5 лет он подлежит полной замене. Каждый год его часть (небулайзер) также необходимо заменять. Государство никак не помогает больным с МВ решить эту проблему.

5. Еще одна беда – нет специализированного центра для лечения взрослых больных МВ. Сейчас помощь им оказывается в НИИ пульмонологии Росздрава. В лаборатории МВ под руководством д.м.н. Амелиной Е.Л. самоотверженно работают редкие энтузиасты, которые помогают больным МВ. Государство же пока ничего не сделало для организации подобного центра, а все кормит нас обещаниями.

На территории России уже более 10 лет успешно работает родительская ассоциация Межрегиональная общественная организация «Помощь больным МВ» (см. сайт www.cfhelp.ru).

 

МОО «Помощь больным МВ» осуществляет свою деятельность на территории Москвы и Московской области и имеет представительства или информаторов в 23 регионах РФ. МОО представляет и защищает интересы больных МВ в федеральных и региональных органах власти России. 2 года назад Росздравнадзор начал сотрудничество с нашей организацией. Это дало возможность более успешно решать проблемы лекарственного обеспечения пациентов с МВ.

В 2007 году начал свою деятельность благотворительный фонд «Во имя жизни – Помощь больным МВ».

Мы продолжаем общение с органами власти, ответственными за решение проблем больных МВ, и надеемся, что нам удастся решить многие из них.

 

 
Архив журнала
№31, 2011№30, 2009№29, 2009№28, 2008№27, 2007№26, 2007№25, 2007
Поддержите нас
Журналы клуба