Другие журналы на сайте ИНТЕЛРОС

Журнальный клуб Интелрос » Русская жизнь » №2, 2007

Анна Андреева Наталья Пыхова. Самые хрупкие цветы человечества
Просмотров: 5917

Мальчик лет восьми неуверенно топтался на деревянной горке, боялся, смотрел вниз, думал, — но все-таки сел и съехал. «Сам!» — закричали женщины. Бросились поздравлять Ирину, и тут же: «У него приступ!» — «Да ничего, — ответила она, обнимая сына, — уже прошло».

Эпилептические приступы на этой детской площадке — привычное дело. А скатиться с горки или сесть на качели — совсем не игра: это учеба и работа. Каждую субботу они собираются здесь — дети с «множественными отклонениями в развитии». Дети, которых приговорили быть «необучаемыми», и их мамы, которые не захотели с этим смириться.
 

 «Самые хрупкие цветы человечества», — называл таких детей Сухомлинский.  

  

Их не отдали праотцам  

Эти мамы познакомились на занятиях в Центре лечебной педагогики, а потом создали свою организацию, назвав ее «Дорога в мир». Диагнозы детей — тяжелые формы аутизма, эпилепсия, отставание в умственном развитии, детский церебральный паралич, генетические заболевания (например, синдром Ретта), органические поражения ЦНС. Это очень разные дети. Кто-то умеет произносить несколько слов, другие пожизненно безмолвны, кто-то не в силах усидеть и пяти минут, другие почти неподвижны. У каждого из них драматическая биография, которой хватит на десяток взрослых жизней: клиники и больницы, операции и курсы лечения, консилиумы, улучшения и ухудшения, вспышки надежд и ужас отчаяния, реабилитация по всем мыслимым и немыслимым методикам.

Группа обучения (точнее, будущая школа) занимает три комнаты, которые «Дороге в мир» отдали в здании московского интерната № 68. Помещение родители выбивали три года. Заниматься пока нельзя: нужен ремонт (все обещают и обещают), но согреться и выпить чаю можно.

Ни пандуса, ни рельсов на узкой лестнице — десятилетнюю Полину мама втаскивает по ступенькам на руках.

Ирина Долотова — руководитель проектов «Субботние прогулки» и «Летний лагерь» (каждое лето дети с семьями и преподавателями на две недели отправляются в лес: жить в палатках, купаться в реке, общаться, учиться), объясняет:

— Раньше проблемы таких детей не было. Сто или пятьдесят лет назад они просто не выживали. А в интернате все наши ученики давно отправились бы к праотцам.

Пока помещение в Новых Черемушках не отремонтировано, занятия проходят у парка Горького, в квартире на первом этаже сталинки.  

Урок: детей учат мячиком сбивать кегли. Никита прыгает от радости: получилось! По­пытки удержать его, обняв, педагог пресекает: выработать умение сидеть спокойно самому, без помощи со стороны, — тоже задача каждого занятия. Учителю помогает волонтер, юноша Костя (студент, пришел на практику и «понял, что это мое»). Кроме Кости в школе работает еще один представитель сильного пола, Дима. Мужчины нужны не только как преподаватели: дети растут, многие из них неходячие, и таскать на себе, например, большого добродушного Ваню женщинам, которых в школе большинство, очень тяжело.

На стене график дежурств и лист ватмана с планом целого комплекса: «комнаты для занятий», «актовый зал», переходящий в «оранжерею», «массажные кабинеты», «спорт­зал», есть даже «кролики». Конечно, это «школа мечты». Зато рядом— иллюстрация мечты сбывшейся: лист с фотографиями из дома отдыха, куда семьи с детьми смогли съездить осенью.

Выходим во двор. У Ирины и Олеси есть автомобили; те, у кого машин нет, вызывают специальное «социальное такси» — 190 рублей в час; может, правда, опоздать или вовсе не приехать. Отставший Илюша догоняет нас. «Смотрите, он учится бегать!»

И правда, он бежит.

Правая нога его слушается не очень хорошо, но он бежит. Он может бежать. Десять лет назад врачи не обещали ему и двух месяцев жизни.

Без барьеров и предрассудков?

О жизни инвалидов (в особенности, инвалидов с психоневрологическими заболеваниями) принято говорить — хороший тон! — в гуманис­тических терминах: ина­кость, особенность, альтернативность, необычность, пара­- нормальность; как никогда ранее в арт-пространстве востребованы стихи, рисунки и даже сны душевнобольных, их «сториз». Кажется, чем беспощаднее российские реалии, тем острее спрос на «неподдельный сантимент» трагедии. Особенно популярна тема толерантности и мифического «равенства возможностей». Российский интернет от Москвы до самых до окраин взорвался негодованием, когда девушку в инвалидной коляске не пустили в ночной клуб. Телезрители всей страны  вытирали слезы, когда ижевский инвалид-миллионер, не способный повернуть голову, женился на знойной египтянке-массажистке. Все это правда и все это важно, но в общественном диалоге поэтика милосердия нередко подменяет «низкие материи» — рутину, повседневные тяготы, экономические сложности. Стихи стихами, но воспитывать ребенка с «низким реабилитационным потенциалом» — предприятие не просто героическое, но и очень затратное.

Положение детей-инвалидов в России считается ужасающим: голод, холод, побои, аминазин, вечно мокрый матрас, крысы на одеяле. Конечно, есть и такие кошмары на экспорт, однако около 90% детей-инвалидов живут дома, в семьях, — от них не отказываются родители. Сломанные карьеры? Да, 41% женщин и 3% мужчин для ухода за ребенком оставляют работу и не зарабатывают ничего. Однако треть матерей и две трети отцов сохраняют свои рабочие места и прежний уровень заработка, остальные меняют работу (женщины уходят на более низко оплачиваемые должности, на «частичную занятость», мужчины, напротив, всеми силами начинают зарабатывать больше). Отцы уходят от таких детей? Да, уходят, но все-таки не поголовно: распадается 21% семей. Семьи, где инвалидов воспитывают матери-одиночки, составляют не более 7%, а две трети всех семей с ребенком-инвалидом — 66% — полные: у ребенка есть и мать, и отец. Отмечены и случаи усыновления российскими гражданами.

Советское государство поддерживало инвалидов. Как умело, так и поддерживало — согласно своим представлениям о норме, перспективности и целесообразности. Вектором советской заботы была изоляция ребенка-инвалида в специализированный казенный дом — дальний отголосок «спартанского решения». Только детей бросали не со скалы, а с глаз долой, в пропасть казенной системы призрения, тоскливую, холодную и грубую, но, в общем-то, выносимую. Это не осознавалось как чудовищное бессердечие: страна старалась сохранить рабочие руки родителей.

Теперь, когда радикально поменялся гуманитарный стандарт, стихи аутистов охотно печатают все издания, дети с даун-синдромом вышли на театральные подмостки, а умственно отсталого малыша можно увидеть и в музее, и в ресторане, — изменилась и госполитика. Заявленные приоритеты — максимальная ин­теграция инвалидов в профессиональную среду, инклюзив­ное образование (больные учатся вместе со здоровыми), участие инвалидов «во всех сферах жизнедеятельности». То есть нынешнему инвалиду предписано мак­симально уподобиться здоровому человеку.

Некоторый государственный идеал инвалида с ограниченными умственными возможностями — к примеру, рабочий завода «Мосэлектроприбор», что возле Черкизовского рынка. Он собирает розетки и выключатели, получает маленькую, но аккуратную зарплату, по цехам ходит психолог, умиротворенный свет падает с потолка; хорошо! Заводу — льготы, инвалиду — место в социуме. Но для большинства детей с психоречевыми нарушениями и карьера сборщика розеток — все равно что президентский пост. Дети, которые по три года учатся держать голову и еще столько же — ложку, опять не вписываются в стандарты полноценности. Их, необучаемых, много — 170 тысяч. Акции в защиту их права на образование проходили на Пушкинской площади под лозунгами «Необучаемых детей нет!», «Не отбирайте у наших детей право на будущее!», «Образование без барьеров и предрассудков!»: от властей требуют обеспечить любому ребенку-инвалиду право на общеобразовательную школу наравне со здоровыми. Зачем? Право у него и так есть – нет возможности.

В «Дороге в мир» очень трезво смотрят на ситуацию: образование инвалидов с множественными отклонениями в развитии — прежде всего приобретение и активизация навыков, а не предметное обучение: «Да, скорее всего наши дети с глубокими нарушениями развития так и не научатся говорить, не освоят чтение, письмо, счет, не смогут жить одни и всегда будут нуждаться в опеке и поддержке других людей. Но условия жизни «особого ребенка» и тех, кто живет рядом с ним, могут значительно улучшиться, если ребенок научится сидеть, стоять и даже ходить, если он сможет самостоятельно есть и будет понимать обращенную к нему речь...»

Сейчас в школе 13 учеников, в следующем году планируют обучать 15—16. Собирают только половину необходимых денег. Средства нужны на ремонт, на зарплату педагогам, на дидактические материалы, игрушки, специальные кресла для детей, не способных сидеть (самое простое кресло — 10 тысяч рублей).

Ирина рассказывает о помощи спонсоров:

— Конечно, мы бы не выжили без благотворительности и страшно благодарны всем, кто нам помогает.  Правда, фонды и благотворительные организации спрашивают, какой достигнут прогресс благодаря их деньгам. Но над сдвигом можно биться годами, и громадный прогресс — научить ребенка смотреть в глаза или поворачивать голову, услышав свое имя. Вот та же горка. Что, мы ответим: ваши пять тысяч долларов пошли на то, чтобы Илюша научился съезжать с горки?..

И добавляет:

— Когда ребенку всем миром собирают огромную сумму на операцию, например, 100 тысяч долларов, это другое: сумма собрана — операция сделана. Потом, это помощь разовая, однажды нашел денег — и все. Нам же деньги нужны каждый день, каждый месяц.

Наши дети не выздоровеют никогда, операции им не помогут.

Собственно, уже нет нужды в пропаганде толерантности. Главная форма дискриминации инвалидов – экономическая и, право же, она гораздо страшнее косых взглядов на улице. Постройте пандусы и дайте денег! – все остальное сделают эти родители. Они– смогут.

 

На учете в органах соц­защиты РФ состоят 658 тысяч детей-инвалидов. 1,6 млн. детей (4,5% от общего числа всех детей) относятся к категории «лиц с ограниченными возможностями» здоровья и нуждаются в специальном (коррекционном) образовании. Всего в образовательную среду интегрированы 38% детей с отклонениями в развитии.

По словам одного из руководителей Центра лечебной педагогики Р.Дименштейна, две трети всех детей-инвалидов имеют психоневрологические нарушения.

Уровень реальной помощи государства семье с ребенком-инвалидом за последние годы снизился. Ежемесячное пособие реально покрывает 3% от расходов, необходимых для содержания и лечения ребенка-инвалида: расходы на больного ребенка в среднем в три раза выше, чем на здорового.

Душевой доход ниже прожиточного минимума имеют 72% семей с детьми-инвалидами. Затраты на самую скромную еду составляют до 80% семейного бюджета.

Полина Ю., 10 лет  

 

Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, эпилепсия, атрофия зрительных нервов. Преждевременные роды плюс чудовищная халатность врачей: тяжелейшая родовая травма. Полина, пусть и с задержкой, развивалась — училась ходить, произносила слоги. В два года речь пропала, отказали ноги, до пяти лет она не могла даже держать голову. Когда в два года у Полины обнаружили порок сердца, ее мать Олеся вопреки нежеланию врачей настояла на операции.

После шести лет занятий в ЦЛП Полина научилась сидеть, пить из чашки, делать несколько шагов с поддержкой. Говорить она не может. Олесе удалось невозможное: за три года писем, звонков, походов с ребенком на разнообразные комиссии Полине выделили педагога из местной коррекционной школы, который занимается с ней на дому дважды в неделю. Это эксперимент. Если в конце года комиссия решит, что девочка «продвинулась» недостаточно, занятия могут прекратить.

Дима Б., 8 лет  

 

Диагноз: туберозный склероз, эпилепсия, проблемы поведения. Туберозный склероз — генетическое заболевание, при котором происходят изменения в мозге; в печени, почках и других органах образуются опухоли. Судороги появились у Димы в 4,5 месяца; его мама Ирина предполагает, что их спровоцировали прививки. К полугоду Дима уже не мог держать голову.

Занимаясь с Димой и выбирая детский сад для сына, Ирина все время помнила совет врача: надо ставить планку выше, он подтянется. В результате в восемь лет (всего на год позже здоровых детей) Дима пошел в первый класс общеобразователь­ной школы. Сейчас он оканчивает первый класс — и даже не аутсайдер, вполне твердый «хорошист». При всем этом Ирина работает, она инженер-картограф.

Проблема Димы — «сложности в поведении». Ему тяжело контролировать себя, он много пугается, может громко визжать или кататься по полу и биться головой. Но одноклассники привыкли к Диме и принимают его таким, какой он есть. И мальчик не чувствует себя изгоем.

Илюша А., 10 лет  

 

Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы, эпилеп­сия, аутизм. Недавно он обратил внимание на лужу. Понял, что есть такая вещь — лужа воды, что в нее мож­­но, например, стать и прыгать, и брызги будут разлетаться в сторо­ны. До этого он проходил мимо луж сотни раз, но не видел их.

Илюша родился с гидроцефалией, врачи сказали «не жилец», но после двух недель в реанимации он был дома. Стремительно худел: к двум месяцам ве­сил всего полтора кило­грамма. Мама из пипетки кормила его, по ее словам, 24 часа в сутки — выходила.

Он не говорит, но понимает обращенную к нему речь. В пять лет начал ходить. Теперь учится бе­гать, может само­стоя­тельно есть, пить, убирать по­суду со стола. Он часто плачет, кричит, падает и бьется голо­вой. У Илюши ауто­агрессия (агрессия, направленная на самого себя): постоянно пытается ударить себя по носу, по руке, по голове. Педагог говорит, что эти моменты слез и криков — то время, когда с ним надо общаться. В эти минуты он контактирует с миром.

А еще он очень красив. Вместе со старшей сестрой Аллой его снимали для рекламного плаката благо­творительного фонда.

Архив журнала
№13, 2009№11, 2009№10, 2009№9, 2009№8, 2009№7, 2009№6, 2009№4-5, 2009№2-3, 2009№24, 2008№23, 2008№22, 2008№21, 2008№20, 2008№19, 2008№18, 2008№17, 2008№16, 2008№15, 2008№14, 2008№13, 2008№12, 2008№11, 2008№10, 2008№9, 2008№8, 2008№7, 2008№6, 2008№5, 2008№4, 2008№3, 2008№2, 2008№1, 2008№17, 2007№16, 2007№15, 2007№14, 2007№13, 2007№12, 2007№11, 2007№10, 2007№9, 2007№8, 2007№6, 2007№5, 2007№4, 2007№3, 2007№2, 2007№1, 2007
Поддержите нас
Журналы клуба